難病と在宅ケア2024年4月号特集「患者会の活動から見えてきたもの」に活動内容を寄稿しています。

2月末日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患)の日です。

11年目となる今年は、日ごろの生活であなたが出会った「ヨカ人」について、周りにシェアする企画を考えました。ささやかな優しさに気づくことができる、そしてこんなことならできる！　と周囲に思ってもらえるような、そんなアイデアを募集します。

シンガポールで2023年5月22日～24日に開催されたGlobal Patient Partnership Summitに参加しました。

難病をもつ人の課題、その解決策について10カ国50人以上の参加者と共に考えるもので、複数の疾患と生きる当事者や、患者エンパワメント支援のあり方、ケアギバーの支援等がトピックになっていました。

街角難病カフェを約4年ぶりに開催します。顔を合わせて、病気のこと、暮らしのこと、趣味のことなどなど、ゆっくりとおしゃべりしませんか？

RDD（希少・難治性疾患の日）記念イベントin福岡企画。

第９回目となります今回は、難病NET.RDing福岡やNPO法人Coco音で活躍中の疋田航（ひきたわたる）がMCを務め、「病気を持つ人だからこそ、伝えられるメッセージがある」ことを、ゲストをお呼びしてトークする企画です。

4回にわたってRDing RADIOをお届けするRDD 2021企画の第4弾！

28日13時からYouTubeでライブ配信します。

難病をもちながらチャレンジするゲストのおしゃべりをお送りします！

4回にわたってRDing RADIOをお届けするRDD 2021企画の第3弾！

今週は「難病と生きる20代のおしゃべり」を公開しました！

4回にわたってRDing RADIOをお届けするRDD 2021企画の第2弾！

今週は「難病ワーカーの休日トーク（前後編）」を公開しました！

4回にわたってRDing RADIOをお届けするRDD 2021企画の第1弾！

今週は「ステロイドについて話してみた」を公開しました！

2021年のRare Disease Day福岡は、RDing RADIOを2/7〜4週にわたってYouTubeで配信します。

難病NET.RDing福岡でお届けしているRDing RADIO。

第6回の配信を開始しました。今回のテーマは「おすすめの情報誌」です。

難病NET.RDing福岡でお届けしているRDing RADIO。

第5回の配信を開始しました。今回のテーマは「防災」「Baton企画（病気をもつ人のプレゼンコーナー）」です。

事前に募集させていただいた「難病をもつ人が災害時に困ったこと、困るであろうこと」をもとに、想定される課題について考えました。

難病NET.RDing福岡でお届けしているRDing RADIO。

第4回の配信を開始しました。今回のテーマは「防災」です。

事前に募集させていただいた「難病をもつ人が災害時に困ったこと、困るであろうこと」をもとに、想定される課題について考えました。

避難所生活の不安、お薬の管理、避難することの難しさ、……。どんな課題があるのか……一緒に考えましょう！

難病NET.RDing福岡でお届けしているYouTube配信:リーディングラジオ、次回のテーマは防災です。難病をもつ皆さんが災害時に困ったこと、困るであろうことをお寄せください。

RDingではYoutubeで難病情報やおすすめの本などの情報を配信するラジオ番組を配信しています。

このページではアーカイブを配信しています。今後の配信予定はまたウェブサイト、Twitter、Facebookなどでお知らせします！

Rare Disease Day福岡2020のお知らせです。新型コロナウイルス感染症拡大防止の観点から、今年はオンラインで開催します。

【重要なお知らせ】

3月1日に予定しておりましたRare Disease Day福岡（場所：福岡市役所）は、新型コロナウイルス感染症の現状を鑑み、中止とさせていただきます（予定しておりました展示も中止します）。

7回目を迎える今年のRDD（世界・希少難治性疾患の日: Rare Disease Day）福岡は、3月1日（日）に福岡市役所1階ロビー（オープンスペース）で開催します。

お申し込みは不要です。難病をお待ちの方、ご家族の方、ご友人、興味のある方、どなたでもお気軽にお越しください。

11月13日に開催された、NCDアライアンス・ジャパンリニューアル記念 グローバルフォーラム 「患者・当事者協働型のより良い医療環境の実現」 ～患者・当事者の参画が社会を変える～　に、メンバーの池崎がパネリストとして登壇しました。

第10回ほっとcafé RDing マルシェ編を開催します。

毎回多くの方々が足を運んでくださいます、難病カフェ「ほっとcafé RDing」

11月3日（日）に開催いたします。

今回は「マルシェ編」として、難病や慢性疾患などと向き合いながら、創作活動をされている方に是非出店を頂き、活動の紹介と共に楽しく語らえたらと思っています。

9月～10月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、第９回をアクロス福岡で開催することになりました。

今回は、福岡県難病支援センター/福岡市難病相談支援センターとの共催です。

昨年9月より開催している、18歳～39歳の難病当事者限定のワークショップ（意見交換会）みらい会議、第3回を福岡市難病相談支援センター/福岡県難病相談支援センターさんの共催の元、九州大学病院で開催しました。

今回も聖マリア学院大学さんとの協働で、第2回となる　ほっとcafe RDing in 久留米を開催しました。

ご来場いただいた皆様、ありがとうございました！

3月9日、目黒区立東山社会教育館の社会教育講座「障害がある人と“働く”こと」で難病カフェの取り組みについてご紹介しました。

こちらの講座は、誰もが働き、つながり、生きやすい社会にするために、連続講座で市民のみなさんと一緒に考えるものです。

今年もRare Disease Day 記念イベント in 福岡を開催しました。今年で6回目となるRDD福岡。テーマはSTAGE。若い世代、そしてがんサバイバーのみなさんと、新しい次の難病のステージを考えました。

2月8日（金）東京で開催の「難病センター研究大会」にて、代表の池崎と事務局長の永松が、RDing福岡の取り組みを発表いたしました。

今年もRare Disease Day 記念イベント in 福岡を開催します。今年で6回目となるRDD福岡。テーマはSTAGEです。

九州で難病カフェを開催している団体や個人が集まって、カフェの開催報告、今後の課題等を話し合うサミット第2回が開催されました。

12月9日に、病気をお持ちの方の災害への備えを考える難病カフェを開催しました。

ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

12月9日に、日本慢性疾患セルフマネジメント協会と協働で、病気をおもちの方の災害への備えを考える難病カフェを開催します。

聖マリア学院大学さんとの協働で、11月23日に久留米で難病カフェを開催します。

11月23日にほっとcafe RDing in 久留米を開催しました。

ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、10月23日に第6回を開催しました。ご来場いただいた皆様、ありがとうございました。

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、第6回を開催することになりました。

今回は、福岡県難病支援センター/福岡市難病相談支援センターとの共催です。

10〜30代の難病当事者にお集まりいただき未来会議を開催しました.

福岡県難病相談支援センター/福岡市難病相談支援センターの共催です。

福岡の難病のみらいを考える、若者のための若者による意見交換会を開催します。

今回は、福岡県難病支援センター福岡市難病相談支援センターとの共催です。

7月28日（土）夜8時54分より「生きるを伝える」（テレビ東京）で、メンバーの難病と共に生きる様子が紹介されました。

7月～9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。

現在、北九州市のワークショップの参加者を募集しています。

7月～9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。今回は、先天性の疾患を持つメンバーの体験談。

現在北九州市のワークショップの参加者を募集しています。

7月～9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。第2回は、支援者として患者会の代表も務めるメンバーの体験談です。

北九州市のワークショップは現在参加者を募集しています。

7月～9月にかけて福岡県で開催される、慢性疾患セルフマネジメントのワークショップについて、体験談を交えてご紹介します。第1回は神経疾患を持ったメンバーの声。

荒天のため、カフェは中止とします。次回開催日は改めてお知らせいたします。（2018年7月6日19:00）

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、第6回を開催することになりました。

今回も、福岡県難病支援センター/福岡市難病相談支援センターとの共催です。

2016年から開催し、ご好評いただいる難病カフェ、第5回を開催することになりました。

今回は、福岡県難病支援センター/福岡市難病相談支援センターとの共催です。

今年で5度目を迎える福岡RDD、毎年少ないメンバーで試行錯誤しながら福岡での難病に関する正しい理解を求めて開催しています。

今年のテーマはGIFT。そして今回は、SNSと連動した参加型企画を考えました。

熊本市で開催された難病センター研究大会で、九州をはじめ全国で広がりを見せている難病カフェについて発表しました。

九州における難病カフェの広がり・ネットワーク形成について　―新たな難病支援の形の提案―と題し、2017年に開催したカフェサミットの開催報告をしました。

12月16日、7団体が集まって九州5県の難病カフェの開催報告、今後の課題等を話し合うサミットが開催されました。

12/3に久留米市で開催されたキラリ★マルシェ（アカルカ福祉協会主催）のトークセッション「みんなが暮らしやすいまちって、どんなまちナンダ！？」に参加しました。

12月2日、メンバーが九州大学コミュニケーション・バリアフリー支援室の障害者支援ピアサポーター学生研修プログラムの一環で、ピアサポーターOGとしてインタビューを受けました。