難病NET.RDing福岡について


 

わたしたちは、①難病への理解の促進、 ②難病患者の就労の促進 を主な軸として、今回施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律」の基本理念である「難病の克服を目指し、 難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生すること」を実現できる社会形成のために活動していきます。

 

企業や社会に対して、患者主体で病気の理解促進を行い、難治性疾患・慢性疾患・希少難病患者の就労問題解決を目指します。病気があるからこその「患者力」を活かせる社会を創ります。

 

2014年2月28日のRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)福岡開催を企画・運営した実行委員会が、今後とも福岡を中心に難病患者の就労問題などを考えていくグループを結成しました。Rare Disease(希少疾患)の、今(ing)を考える意味を込めてRDing(リーディング)福岡と命名しました。

 

詳しい活動内容はこちらから

 


ご挨拶

難病NET.RDing福岡サイトをご訪問頂きありがとうございます。私達難病NET.RDing福岡は、2013年12月に5名で発足したグループです。病気も立場も皆違いますが、私達の目的は上にある通り、病気があるからこその力を活かせる、住みやすい社会を作ることにあります。

 

2015年からのいわゆる難病法の施行に伴って難病患者さんの生活は大きく変わります。渦中にいる患者さんたちにとって、他の患者さんや家族、支援者との交流、情報交換などの場はまだまだ足りているとはいえません。

 

新しい制度についてだけでなく、就労やその他テーマについて、交流会などはそういった情報交換、発信の場に。そしてこのサイトはそのような情報を一元的に発信できるような場にしようと予定しています。

 

皆さんのお力あっての難病NET.RDing福岡です。一緒に患者さんも、そうでない人たちも住みやすい福岡を創っていきましょう!

 

 

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