福岡県関係
●福岡県難病相談・支援センター/福岡市難病相談支援センター
九州大学病院内にある福岡県難病相談・支援センターのウェブサイトです。
県内の患者会・講演会の情報を知ることができます。
●福岡県
●福岡市
難病情報のあるウェブサイト
●厚生労働省
障害者総合支援法の対象疾患(難病等)
●JPA(一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会)
患者会の全国組織であるJPAのウェブサイトです。
国会請願の署名活動や慢性・難病疾患全国フォーラムの開催などを行っています。
佐賀県難病相談・支援センターのウェブサイトです。
シンポジウムや講演会など多くの取り組みをされています。
熊本県難病相談・支援センターのウェブサイトです。
こちらでも多くの交流会・講演会を実施されています。
RDDに関するウェブサイト
●Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日
2月最終日の世界希少・難治性疾患の日の日本サイトです。
鹿児島のレアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日のフェイスブックページです。
★難病を考える団体のウェブサイト★
佐賀から「難病患者の皆さんが、自信を持って円滑な日常生活が送れるよう、難病への理解促進と就労支援をサポートしていく」
グループのページです。難病NET.RDing福岡結成のきっかけともいえる団体です。
佐賀県鳥栖市を中心に「同じ生活圏内の難病患者さんを中心に交流の場を作り、安心して暮らせる地域づくりを目指す」会の
フェイスブックページです。難病NET.RDing福岡とは同時期に活動を開始し、交流会にもお邪魔させていただいています。
RDingメンバーのサイト
障害や年齢にとらわれずその人らしく生き生きと過ごせるよう、レクリエーション活動のお手伝いをいたします。
副代表田中が代表を務めています。