4回にわたってRDing RADIOをお届けするRDD 2021企画の第1弾！
今週は「ステロイドについて話してみた」を公開しました！
【Rare Disease Day福岡企画第一弾】
4回にわたってRDing RADIOをお届けするRDD 2021企画の第1弾！
今週は「ステロイドについて話してみた」をお送りします。
疾患や経過が異なるも「ステロイド」という共通のお薬を服用している4人のトークをお楽しみください！
辛かった時の自分へのメッセージも必見です。ぜひコメントなどお寄せください。
下記からご覧いただけない方はこちらからご覧ください。
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①ステロイドを服用している人
②難病を持ちながら働く人
③難病がある若い人
④チャレンジしている人
※難病をもつ人ならどなたでも回答いただけます。ご家族、支援者の方も歓迎します。
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井家益典 (日曜日, 21 2月 2021 16:59)
私は、指定難病１番の、ＳＢＭＡ患者です。
私達の疾患では、テストステロンが、運動ニューロンの細胞死を招くので、ステロイド剤を継続使用すると、症状がかなり
悪化します。
神経筋疾患です。
治療標的は、運動ニューロンだけではなく、筋肉標的もあり、かつ、遺伝性なので、治療法は無く、厳しい環境下で、
頑張るしかありません。
成人発症なので、若い時に苦労して、獲得してきたものを、５０代以降に、次々に手離していくという病気ですが、患者本人から発信する事はできない病気です。