今年で4度目を迎える福岡RDD、毎年少ないメンバーで試行錯誤しながら福岡での難病に関する正しい理解を求めて開催しています。
今年のテーマは色。そして今回は、SNSと連動した参加型企画を考えました。
パラリンピックで多くのひとが素晴らしい活躍をし、一方で私達の存在が脅かされるような凄惨な事件もあり、様々な言説もネットに溢れた2016年。私達を取り巻く環境は刻一刻と変化していますが、一人ひとりがそれぞれの色を持ち、それぞれがかけがえなく、大切であるというメッセージを発信しました。
今回プログラムは、難病を持ちながらフルマラソンにも挑戦していらっしゃる素敵な妹尾さんご夫妻とのトークイベント、病気とともにある自分の色を教えていただく色企画、県内での難病関連の取り組み、ヘルプマークの紹介、そして恒例の生歌ライブ。
県内の取り組み紹介
県内の取り組み紹介では、RDing事務局長から北九州の取り組み、そして福岡県難病相談・支援センターからはセンター・福岡県の取り組み紹介、そして慢性疾患セルフマネジメントの紹介、最後に昨年に引き続きヘルプカードの紹介をしました。
北九州は今大変アツく（５０代以上が住みたい街ランクングNo.1！）、地域難病対策協議会や難病カフェ、行政との協働も進んでいます。
難病センターも制度に関する説明会や就労に対する勉強会等、社会が持つ難病に対する負のイメージを払拭しつつ、正しい理解を求めて活動する事業をご紹介いただきました。
慢性疾患セルフマネジメントの紹介では、１月～２月に春日市で開催されたワークショップの内容を解説。治らない病気を抱えて生きていく上で必要な、コミュニケーション、服薬、運動などを学べる、自己管理の手法を身につけるワークショップです。
ヘルプカードの紹介は、福岡県で導入されたヘルプカードについての実用例を交えて解説しました。スライドはこちらからご覧いただけます。
病気とともに挑戦し続ける妹尾さんご夫妻
妹尾さんご夫妻には、罹患当時の様子、就労、そしてお二人の出会いから現在の生活などについてお話を伺いました。
視覚に障害があるお二人ですが、色を声で教えてくれる機器には会場のみなさんもびっくり。また、病気があることで恋愛を躊躇してしまう方に対しても、気分がいい日はきれいな服を着て、外に出てみようというアドバイス。簡単なことですが、「外に出る」ということは、私達難病者にとってはとても大きなことです。
病気になって色んな人と出逢えた、目が見えなくなってよかったとと語る真由美さん。これが言えるようになるまでは、相当色々な逡巡があったはずです。そんな言葉だからこそ、力をもらった方も多くいらっしゃったのではと思います。
「人にわかってもらうまでには大変な苦労を伴うし、わかってもらえないこともある。しかし、そこでわかってもらうことを諦めたら、ずっとわかってもらえない。自分の言葉で、何をしてもらいたいか具体的に伝え続けることが大事」だという耕基さんの言葉は、私達の活動にも通じるポリシーです。
そんなお二人の色は、赤（耕基さん）と、オレンジがかった黄色。明るいお二人にぴったりな色ですね。
あなたの色は何色？
また、トークイベントの前には、SNS企画で募集したみなさんの色を紹介しました。投稿していただいた色にはそれぞれ想いがあり、同じ色でも多様な背景がありました。
そして病気とともに生きるお三方にご登壇いただき、自分の持ち味（色）、心がけていること、そしてこれから挑戦してみたいことをお話いただきました。
来年もやります！
みなさんのおかげで、どれも素晴らしい企画になりました。
RDDの感想や、こんな話を聞いてみたい、あんなことをみんなで勉強したい、他の人は○○をどうしているか知りたい…などのご意見がありましたら、ぜひコメントをお寄せ下さい。
お越しいただいたみなさん、お手伝いいただいた皆様、本当にありがとうございました。
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