前回同様、今回の資料にも難病NET.RDing福岡の案内と１０月１２日のチラシを同封していただきました！！いつもありがとうございます(^o^)
今回は２０名くらいのアットホームな勉強会といった雰囲気(*^_^*)
会の前にはなん友メンバー・講演者・佐賀県難病支援センタ―の方・難病サポーターズクラブの方・難病NET.RDing福岡の２人でお話をしながら交流会。前間ママのお手製・前間代表手包み(笑)のお料理美味しかったです(^o^)丿
難病支援の最前線のお話を聞けて、ちょい興奮気味の元吉でした(^_^;)。
最初の秀島さんのお話では今回の難病に関する法律整備の過程やその中での患者さんの思い・苦労など、新聞やテレビでは分からないところが聞けました。永松副代表も同じように指定を得るために運動をし続けていて、こういう人たちの努力の上に成り立ったんだな、と思うとともにこれをもっといい方向にしていくのは私たち一人ひとりなんだ！とちょっと気が引き締まりました。
次の山本さんのお話は難病患者が誰でも通る道の話…でもその道をどういう方向に持っていくか、どうするかは誰でもない自分が決めること。
病気の種類や症状の重さは関係ない。みんな病気を持って生きていくことには変わりはないのだから…
病気になった今でもなんとなく病気の違いで壁を感じたりしてしまっていた私には今一度考えさせらる話でした。
参加者の自己紹介では就労を始めた方がいたり若い患者さんが見えたりと、地域の中でこういう活動が求められてるな！と改めて実感。
この気持ちを難病NET.RDing福岡の活動につなげていけたらな、と思ってます。
最後に前間代表、下田副代表、秀島さん、山本さん、今回は貴重なお話と経験の場を設けてくださり、ありがとうございます！！
また、押しかけても嫌な顔しないでくださいね～(^^ゞ
事務局長 元吉