Rare Disease Day2014 inFukuoka
「ふみだす!!」～病気のワタシの働き方～
平成26年2月28日（金）開催予定
会場：未定
時間：未定
全てがこれからです!!
難病対策の改正・法制化が進む現在、医療費助成をはじめ、今後の難病患者を取り巻く環境を、当事者のみならずマスコミや行政も注目をしております。
たとえ対策が法制化され、就労をはじめとする支援策が打ち出されたとしても、各都道府県で取り組む対策は、地域の難病に対する理解と現在までの活動量で大きな差が生まれてくることと思います。
そのような中で、現在の福岡県の難病支援の状況を見てみますと、就労にしても理解を深める行動にしても、私たちが満足し今後の期待が持てる状況ではないのではないかと思います。
しかしこれは、行政や各関連団体に責任があるのではなく、当事者である患者自身が声をあげる機会を逃していたことが原因ではないかと思ってなりません。
特に就労の困難さは、多くの患者が悔し涙を流したのではないかと思います。
折しも現在、難病に社会が注目し、特にこれからの1年は環境変革の絶好の機会ではないかと思います。
そこで『患者が主体となって就労問題の打開を目的に、難病の理解を広めていく』事を目的に、毎年2月28日に行われる「世界希少・難治性疾患の日レアディジースデイ」の記念イベントを福岡でも開催し、難病に対する理解を深め、就労問題解決への第一歩を『ふみだす!!』こととしていきたいと思っております。
私は、2008年より『再発性多発軟骨炎』という膠原病類縁疾患の患者さんとのお付き合いを通し、難病患者の置かれている環境の厳しさを見て来ました。
しかし、病気と闘い生きいきとした姿を目の当たりにした時、受け身の支援ではなく、自ら道を拓いてわずかな支援を勝ち取り、そのチャンスを大きな希望にして行ける、そんな強い力が患者さんにはある事を、活動を通して目の当たりにしてきました。
特に福岡では全てが今からではないかと思えるほど、やり甲斐のある環境が揃っています。
声を結集し、社会に発信し、行政に届けて動かし、社会に理解が広まっていけば、国の対策も大きな形で福岡で花開くことと信じています。
そのチャンスが今ではないかと思います。
2月28日まで3ヶ月を切って、会場手配から全てこれからです。
夢はとてつもなく大きいのですが、現実は準備不足で大きな事は出来ないと思います。
しかし、失敗してもこの3ヶ月、一緒になって動く事に大きな意味があることと思います。
どうか多くの方のお力と、ご賛同を頂ければ幸いです!!
2/28は平日ではありますが、福岡のrare diseaseの歴史は、ここからスタートしたと言われる記念すべき日にして参りましょう!!
Rare Disease Day2014福岡実行委員会
委員長 永松 勝利