難病と診断されてどうしていいか分からない、就労について悩んでいる、他の人がどうしているか知りたい…
難病NET.RDing福岡は、就労問題をはじめとしたそんな「困りごと」ををみなさんと一緒に考えていくグループです。
2月末日は、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患)の日です。
11年目となる今年は、日ごろの生活であなたが出会った「ヨカ人」について、周りにシェアする企画を考えました。ささやかな優しさに気づくことができる、そしてこんなことならできる! と周囲に思ってもらえるような、そんなアイデアを募集します。
シンガポールで2023年5月22日~24日に開催されたGlobal Patient Partnership Summitに参加しました。
難病をもつ人の課題、その解決策について10カ国50人以上の参加者と共に考えるもので、複数の疾患と生きる当事者や、患者エンパワメント支援のあり方、ケアギバーの支援等がトピックになっていました。